Misofoni-spørgeskemaer forklaret: Hvad de validerede skalaer måler

Det vigtigste kort fortalt

Søger du efter et spørgeskema om misofoni, finder du mest to slags sider: videnskabelige artikler, der hver beskriver én skala, og quizsider, der giver dig et tal på fem minutter. Ingen af dem forklarer, hvordan de udgivne skalaer adskiller sig fra hinanden, eller hvad en score kan og ikke kan sige. Det hul fylder denne side.

BOLLSEN laver hørebeskyttelse, og vi er ikke klinikere. Vores hovedguide til ørepropper til misofoni handler om hverdagsværktøjer til valgte øjeblikke, mens denne side holder sig til selve forskningsværktøjerne. Vi har ingen quiz her og tolker ikke scorer. Vi forklarer, hvad hver skala måler, hvem der har udviklet den, og hvor den bruges, og peger dig derefter videre til de fagpersoner i Danmark, der kan se på et resultat sammen med dig.

Findes der en officiel misofoni-test?

Der findes ingen enkelt officiel misofoni-test: ingen blodprøve, høretest eller scanning kan identificere misofoni, og intet enkelt spørgeskema er accepteret overalt som det afgørende redskab. Der findes derimod en række validerede spørgeskemaer, som forskere og behandlere bruger til at beskrive, hvor kraftigt bestemte lyde påvirker en person.

Misofoni har ikke sin egen selvstændige kode i DSM-5 eller ICD-11. I 2022 enedes et internationalt panel af forskere og klinikere om en fælles forskningsdefinition efter fire runder med Delphi-metoden, hvor kun udsagn med mindst 80 % enighed blev beholdt (Swedo et al., Frontiers in Neuroscience, 2022). Spørgeskemaerne giver den definition noget målbart at arbejde med.

Set i brug

▶

Music SoundPROLæg i kurven

▶

Watersafe+Læg i kurven

▶

Life+Læg i kurven

▶

Life+Læg i kurven

▶

Music SoundPROLæg i kurven

▶

Watersafe+Læg i kurven

▶

Life+Læg i kurven

Hvad måler spørgeskemaer om misofoni egentlig?

De fleste misofoni-skalaer dækker det samme brede område: hvilke lyde der udløser en reaktion, hvor stærk den følelsesmæssige og kropslige reaktion er, hvordan personen tænker om lyden og om den, der laver den, hvordan vedkommende håndterer det, og hvor meget det kommer i vejen for arbejde, uddannelse og relationer. De adskiller sig i længde, i hvem der udfylder dem, og i hvad de er bygget til.

Nogle er korte skalaer for sværhedsgrad, der kan besvares på få minutter. Andre er lange forskningsinstrumenter med separate delskalaer for udløsende lyde, følelser, kropslige reaktioner og håndtering. Enkelte er først og fremmest bygget til at undersøge, om misofoni-lignende reaktioner overhovedet er til stede, ikke hvor alvorlige de er.

Flere af dem spørger til bestemte lyde. Tygning, vejrtrækning, snøften, rømmen, tastaturlyde og klik med kuglepen går igen i listerne over udløsende lyde, og vores guide til almindelige udløsende lyde ved misofoni ser nærmere på netop de lyde.

Hvilke validerede misofoni-skalaer findes der?

Fem spørgeskemaer om misofoni optræder oftest i udgivet forskning: A-MISO-S, AMISOS-R, Duke Misophonia Questionnaire (DMQ), S-Five og MisoQuest. Tabellen viser, hvad hver af dem måler, hvor mange spørgsmål den har, og hvem der bruger den, med link til den oprindelige artikel.

A-MISO-S udsprang af den første artikel, der foreslog diagnostiske kriterier, baseret på 42 patienter i Amsterdam (Schröder et al., 2013). Duke-holdet udviklede DMQ med 424 voksne, og forfatterne bag MisoQuest afprøvede deres 14 spørgsmål på 705 personer i Polen. Hver skala afspejler den stikprøve, den blev bygget på, og det er én af grundene til, at forskerne bliver ved med at udvikle nye.

Den amsterdamske gruppe brugte også den reviderede AMISOS-R i en klinisk stikprøve på 575 personer, hvor de registrerede, hvilke andre tilstande der optrådte sammen med misofoni (Jager et al., 2020). Overlappet tager vi op for sig i vores guide til misofoni, ADHD og autisme hos voksne.

Hvad er S-Five, og hvor kommer det britiske tal på 18,4 % fra?

S-Five er et spørgeskema med 25 spørgsmål, udviklet på King’s College London, hvor hvert spørgsmål vurderes fra 0 til 10 på tværs af fem dimensioner af lydintolerance. Den første valideringsartikel udkom i tidsskriftet Psych i 2021 og byggede på svar fra en stor gruppe mennesker, der genkendte sig i tilstanden (Vitoratou, Uglik-Marucha, Hayes og Gregory, 2021).

To af dimensionerne handler om vurderinger, altså hvordan en person læser situationen. Indadvendte vurderinger vender skylden mod personens egen reaktion, mens udadvendte vurderinger peger på den, der laver lyden. De øvrige dækker en følelse af trussel, udbrud og påvirkningen af hverdagen. Udløserlisten S-Five-T supplerer skalaen og registrerer, hvilke af 37 lyde der giver en reaktion.

I 2023 anvendte det samme hold sammen med University of Oxford og partnere i det britiske sundhedsvæsen S-Five på 772 voksne, udvalgt til at repræsentere den britiske befolkning. S-Five-scorerne blev sammenholdt med interview ved specialiserede klinikere, og 18,4 % af stikprøven nåede det niveau, hvor misofoni belaster hverdagen betydeligt (Vitoratou et al., PLOS ONE, 2023). Tallet er altså britisk og kan ikke overføres direkte til Danmark. Den validerede metode er grunden til, at tallet vejer tungt: det stammer ikke fra en online afstemning.

Hvorfor er en score fra en online quiz ikke en diagnose?

En online score er ikke en diagnose, fordi et spørgeskema kun beskriver, hvad en person selv oplyser på én bestemt dag, uden at nogen undersøger, hvad der ellers kan forklare reaktionen. En score beskriver belastning, den stiller ikke en diagnose. I den britiske undersøgelse ovenfor blev scorerne netop derfor parret med klinikerinterview.

Kraftige reaktioner på lyd kan overlappe med hyperakusis og andre former for lydfølsomhed, tinnitus, angst og andre tilstande, og for at skelne mellem dem skal en fagperson kunne stille opfølgende spørgsmål. Mange quizsider forkorter, omskriver eller ændrer de oprindelige spørgsmål, så deres tal slet ikke behøver at svare til de udgivne versioner. Derfor oplyser denne side antal spørgsmål og dimensioner, men ingen tærskelværdier for scoring.

Har du allerede udfyldt et spørgeskema et sted, kan svarene stadig være nyttige. Brug dem som noter til en aftale: hvilke lyde, hvilke situationer, og hvor ofte hverdagen bliver påvirket.

Hvem kan du tale med om et spørgeskemaresultat i Danmark?

Det sædvanlige første skridt i Danmark er din egen læge, som kan lytte til, hvad du har lagt mærke til, og tale med dig om en henvisning til høreklinik, øre-næse-hals-læge eller psykolog. En audiolog kan også undersøge hørelsen og se på beslægtet lydfølsomhed. Høreforeningen har en side om misofoni, hvor tilstanden beskrives som en stærk følelsesmæssig reaktion, fx vrede eller væmmelse, på bestemte lyde, og en anden side handler om lydfølsomhed.

Vejen gennem det danske sundhedsvæsen gennemgår vi trin for trin i vores guide til, om misofoni er anerkendt i Danmark. På sundhed.dk kan du desuden læse læge-skrevne artikler om sygdomme og undersøgelser.

Hvor passer hverdagsværktøjer som ørepropper ind?

Spørgeskemaer beskriver et mønster. De fortæller ikke nogen, hvad de skal gøre ved et larmende middagsbord. Nogle voksne bruger enkle hverdagsværktøjer til valgte øjeblikke, fx en passiv øreprop, der gør et rum lavere, ikke stille, og tager den ud bagefter.

En øreprop ændrer, hvor højt et rum er, ikke hvordan en person reagerer på en lyd, og fagfolk fraråder generelt at have ørepropper i hele dagen, fordi hverdagslyde så kan blive sværere at rumme. Vil du se på den side af sagen, så tager vores guides til hvilke ørepropper der passer til misofoni og til hvornår du bruger ørepropper, og hvornår du tager dem ud emnet op. Det er også en god idé at nævne det for din læge eller audiolog. Mærker du smerter ved lyde eller en ændring i din hørelse, så kontakt din læge hurtigt.